Vertaistukihenkilöt

JORMA on 55-vuotias ja sai aivoverenvuodon 50-vuotiaana

Päänsärkyä Jorma oli kokenut useana päivänä ja yritti hellittää kipua tulehduskipulääkkeillä. Ne auttoivat vähän ja hän päätti mennä työhönsä hissiasentajaksi. Kivut alkoivat käydä päivän mittaan vaikeiksi ja hän päätti mennä työterveyslääkäriin. Verenpaine huiteli pilvissä ja Jorma kuljetettiin työterveydestä ambulanssilla lisätutkimuksiin Lapin keskussairaalaan. Pukiessaan sairaalavaatteita, käsi ja jalka eivät enää toimineet. Aivokuvissa näkyi vuoto.

Ambulanssi kyyditti Jorman Oulun yliopistolliseen sairaalaan. Vuoto tyrehtyi itsestään, eikä aivoihin tarvinnut kajota. Aivoverenvuoto aiheutti vasemman puolen halvaantumisen, varvaskaan ei liikkunut. Syy oli selkeästi korkea verenpaine, johon alkoi lääkitys, jolla paineet saatiin takaisin normaali mittoihin. Jorman suvussa oli aivoverenkiertohäiriöihin liittyvät perintötekijät ja lisäksi Jorman työ oli stressaavaa monien pitkien työmatkojen ja päivystysten vuoksi.

Kävelemään opettelu alkoi kuntoutuksessa ja kahden kuukauden jälkeen Jorma sai joululahjan ja pääsi kotiin. Jorma jäi vammojen vuoksi eläkkeelle, mutta se ei harmittanut koska työvuosia oli tarpeeksi. Harrastuksena Jormalla oli moottorikelkkailu ja kun ajokortti vietiin, hän luuli, etteivät ajot enää onnistu. Kuntoutuminen jatkui ja Jorma kuntoutui niin että vuoden kuluttua sairastumisesta hän sai ajokortin takaisin. Alkoi moottorikelkan ajamisen harjoittelu.

”En halunnut jäädä pyörätuoliin vaan päätin, että vielä ajetaan kelkalla ja niin siinä kävi.”

Kuntoutus jatkuu edelleen fysioterapiana, vaikka sairaudesta on neljä vuotta. Kuntosalilla Jorma treenaa lähes joka aamu. Verenpainetta Jorma mittailee, mutta se on pysynyt hyvien elintapojen vuoksi normaaleissa lukemissa eikä lääkitystä ole tarvinnut nostaa.

”Olin kuntoutuksessa ja minua kävi tapaamassa tukihenkilö. Sairastumisen jälkeen päätin, että tää voisi olla minun juttu, auttaa vasta sairastuneita.”

Jorma on käynyt tukihenkilökoulutuksen ja toimii Aivoliiton Lapin AVH-yhdistyksen yhtenä tukihenkilönä. Lisäksi hän on yhdistyksen puheenjohtaja. Jormalla on positiivinen luonne ja hän haluaa auttaa muita sairastuneita.

Tarja on 62-vuotias ja sai aivoinfarktin 41-vuotiaana

Tarja toimi yrittäjänä ravintola-alalla, kun aivoihin tuli kolme tukosta, joista yksi oli läheltä aivorunkoa. Halvaannuin ja puhe meni kokonaan eli tuli täydellinen afasia. Sairaalassa kuntoutus aloitettiin puheterapialla ja fysioterapialla, joita jatkettiin Ilkan kuntoutuksessa.

Muutoin kuntoutus aivoinfarktista ei tapahtunut oppikirjojen mukaan, vaan Tarjasta tehtiin juoppo, jonka lapset 2-vuotias ja 10-vuotias huostaanotettiin. Ero tuli puolisosta ja Tarja tunsi, että kaikessa lyötiin lyötyä.

”Sain taistella yksin, olin pyörätuolissa, liikuin tuettuna, kirjoittaminen ei toiminut, koska piti opetalla oikeakätisenä tekemään kaikki vasemmalla kädellä.”

Jäin eläkkeelle heti sairastumisen jälkeen. Jaksoin taistella kuntoutuksesta, koska en ole luovuttaja tyyppiä ja alettiin ymmärtää, etten ole juoppo ja sain lapset kotiin. Kuntouduin yksinhuoltajana, apuja ei tullut. Muutaman vuoden taistelun jälkeen sain lapsille avustajan 10 tuntia kuukaudessa, jossa hän opetti lapsille niitä asioita, joita minä en halvaantumisesta johtuen voinut opettaa mm. kenkien sitomista ja solmujen tekoa.

Sain avustajakoiran tuekseni noin kahdeksan vuotta sitten. Minulla on itselläni ollut koira ja kiinnostuin asiasta ja otin siitä selvää. Avustajakoira on invalidiliiton koira ja minä olen sen haltija. Minulla on kaksi ihmisavustajaa ja koira-avustaja.

”Voisin olla neliraaja halvaantunut, mutta onneksi niin ei käynyt. Tänään pystyn kulkemaan mopollani koiran kanssa harrastuksiin ja kauppaan.”

Olen toiminut yhdistyksen hallituksessa ja aktiivi jäsenenä noin 20 vuotta. Aika pian sairastumisen jälkeen lähdin yhdistykseen mukaan ja teimme nuortenryhmän, joka toimi oikein hyvin. Yhdistykseen tuli paljon uusia nuoria jäseniä.

Kävin vertaistukikoulutuksen vuonna 2010 ja olen halunnut tukea muita sairastuneita, kun oman sairauden olen jo hyväksynyt. Olen vienyt ihmisiä yhdistyksen kerhoiltoihin ja auttanut erilaisissa hakuprosesseissa. Soittelen kohtalotovereilleni ja kyselen, mitä heille oikeasti kuuluu.

Marita on 47-vuotias ja sai aivoverenvuodon 29-vuotiaana

Marita asui perheen, 5 ja 6-vuotiaiden lasten ja miehen kanssa Sodankylän kunnan pienessä kylässä. Hän oli lasten kanssa kotona, kun aivoverenvuoto tuli yllättäen; erittäin kovana päänsärkynä, pyörryttävänä olona ja näkökyky alkoi hävitä. Marita alkoi soittaa taksia, mutta kun näkö alkoi lähteä kokonaan, hän soitti 112. Olo huononi edelleen ja hän oksenteli paljon. Aika kului hitaasti, koska ambulanssilla oli matkaa 100km.

Ambulanssi kyyditti Maritan 100 km päähän Rovaniemelle, jossa aivokuvat kertoivat aivoverenvuodosta. Maritan kyyti jatkui kohti Oulun yliopistollista keskussairaalaa. Vuoto saatiin leikkauksessa hoidettua liimaembolisaatiolla. Marita oli Oulussa reilut kolme viikkoa, Rovaniemellä sen jälkeen kaksi viikkoa ja Sodankylän sairaalassa meni vajaa kuukausi.

Sen jälkeen häntä ei kuntoutettu. Seuraava kontrolli oli kolmen vuoden päästä.

”Putosin kaikkien tukien ulkopuolelle ja tunsin, että voimat ja toivo loppuivat. Tie kuntoutumiseen oli todella pitkä.”

Maritan kovat päänsäryt jatkuivat ja hän joutui usein ambulanssilla tai Aslak-helikopterilla sairaalaan Rovaniemelle. Mitään ei kuitenkaan löydetty.

Kuuden vuoden jälkeen aivoverenkiertohäiriöstä kohtalo puuttui peliin ja Sodankylässä toiminut keikkalääkäri luki paperit, kun Marita oli varannut jälleen ajan kovien päänsärkyjen vuoksi. Lääkäri ihmetteli, kun aivojen viipalekuvauksia oli tehty muutamien vuosien aikana 14. Lääkärin mukaan nyt oli aika kuntoutustutkimukselle ja sopeutumisvalmennukselle, joita lähdettiin viemään eteenpäin.

Maritaa tutkittiin Rovaniemellä ja tehtiin neurologiset testit, mitattiin muistia ja väsymystä. Niihin olikin jäänyt paljon oireita. Jaksamista ei ollut, muisti oli heikentynyt ja lukeminen oli haastavaa. Marita jäi näiden tutkimusten jälkeen sairaseläkkeelle, joka oli helpotus, koska näillä oireilla työelämässä ei pärjää.

Parasta Maritan kuntoutuksessa oli sopeutumisvalmennuskurssi, koska sitä kautta hänelle avautui oma sairaus. Vasta nyt hän ymmärsi mitä sairautta potee. Kurssilta jäi mukaan ystävä, jonka kanssa Marita on käyty asioita lävitse.

”Pystymme ystäväni kanssa ymmärtämään sairautta ja sen oireita, tämä on ollut todellista vertaistukea.”

Marita ohjattiin liikuntaryhmiin, joissa oli ihmisiä eri sairausryhmistä. Sitä kuntoutusta hän on jatkunut näihin päiviin saakka. Aikaisemmin muutaman sadan metrin matka oli mahdoton kävellä, mutta tänään Marita voi kävellä useita kilometrejä ja käy viikoittain kuntosalilla. Muista oireista Maritan päänsärky on osin helpottanut ja fatiikki eli väsymysoireyhtymä on ajoittaista, mutta edelleen epäsäännöllistä. Marita kalenteroi päiviä ja viikkoja, mutta toisinaan on päiviä, jotka joutuu makoilemaan.

Kun Maritan kuntoutuminen eteni, hän alkoi etsiä työtä, jossa voisi tehdä muutamia tunteja päivässä. Keittiöalan työ löytyi ja kokeilujen kautta hän on työssä 6 tuntia päivässä ja kahtena päivänä viikossa. Työ on hänelle terapiaa.

Marita koki sairastumisen myötä, että läheisiä ei lainkaan kuntoutettu. Hän haluaisi olla mukana kehittämässä toimintaa, jossa sekä sairastuneet mutta myös läheiset otetaan huomioon. Marita itse sai apua sopeutumisvalmennuksesta ja sen jälkeen muilta sairastuneilta ja kokee, että haluaa itsekin auttaa muita sairastuneita. Siitä syystä hän on käynyt vertaistukikoulutuksen.   

”Lappilaisuus on minulle tärkeää ja haluan tukea omiani.”

HUOMIO! Vertaistukihenkilöitä on Lapin alueella 10 ja olen tekemässä jokaisesta juttua tähän artikkeliin. Joten odottele, vielä ne kaikki vertaiset täällä ovat. Terveisin, nettityyppi Minna Hyötylä