Aivoliiton Lapin AVH-yhdistys ry;n vertaistukivastaava
Reijo Palokangas, 040 1688 967, rpalokangas30(at)gmail.com
VERTAISTUKIHENKILÖT
Lapin alueella on 8 vapaaehtoista, jotka tukevat sairastuneita ja heidän läheisiään. Alla on tarinoita vapaaehtoisen matkasta, siitä kun sairaus iski ja kuntoutumisesta tähän päivään.
JORMA sai aivoverenvuodon 50-vuotiaana
Päänsärkyä Jorma oli kokenut useana päivänä ja yritti hellittää kipua tulehduskipulääkkeillä. Ne auttoivat vähän ja hän päätti mennä työhönsä hissiasentajaksi. Kivut alkoivat käydä päivän mittaan vaikeiksi ja hän päätti mennä työterveyslääkäriin. Verenpaine huiteli pilvissä ja Jorma kuljetettiin työterveydestä ambulanssilla lisätutkimuksiin Lapin keskussairaalaan. Pukiessaan sairaalavaatteita, käsi ja jalka eivät enää toimineet. Aivokuvissa näkyi vuoto.
Ambulanssi kyyditti Jorman Oulun yliopistolliseen sairaalaan. Vuoto tyrehtyi itsestään, eikä aivoihin tarvinnut kajota. Aivoverenvuoto aiheutti vasemman puolen halvaantumisen, varvaskaan ei liikkunut. Syy oli selkeästi korkea verenpaine, johon alkoi lääkitys, jolla paineet saatiin takaisin normaali mittoihin. Jorman suvussa oli aivoverenkiertohäiriöihin liittyvät perintötekijät ja lisäksi Jorman työ oli stressaavaa monien pitkien työmatkojen ja päivystysten vuoksi.
Kävelemään opettelu alkoi kuntoutuksessa ja kahden kuukauden jälkeen Jorma sai joululahjan ja pääsi kotiin. Jorma jäi vammojen vuoksi eläkkeelle, mutta se ei harmittanut koska työvuosia oli tarpeeksi. Harrastuksena Jormalla oli moottorikelkkailu ja kun ajokortti vietiin, hän luuli, etteivät ajot enää onnistu. Kuntoutuminen jatkui ja Jorma kuntoutui niin että vuoden kuluttua sairastumisesta hän sai ajokortin takaisin. Alkoi moottorikelkan ajamisen harjoittelu.
”En halunnut jäädä pyörätuoliin vaan päätin, että vielä ajetaan kelkalla ja niin siinä kävi.”
Kuntoutus jatkuu edelleen fysioterapiana, vaikka sairaudesta on neljä vuotta. Kuntosalilla Jorma treenaa lähes joka aamu. Verenpainetta Jorma mittailee, mutta se on pysynyt hyvien elintapojen vuoksi normaaleissa lukemissa eikä lääkitystä ole tarvinnut nostaa.
”Olin kuntoutuksessa ja minua kävi tapaamassa tukihenkilö. Sairastumisen jälkeen päätin, että tää voisi olla minun juttu, auttaa vasta sairastuneita.”
Jorma on käynyt tukihenkilökoulutuksen ja toimii Aivoliiton Lapin AVH-yhdistyksen yhtenä tukihenkilönä. Lisäksi hän on yhdistyksen puheenjohtaja. Jormalla on positiivinen luonne ja hän haluaa auttaa muita sairastuneita.
MARITA sai aivoverenvuodon 29-vuotiaana
Marita asui perheen, 5 ja 6-vuotiaiden lasten ja miehen kanssa Sodankylän kunnan pienessä kylässä. Hän oli lasten kanssa kotona, kun aivoverenvuoto tuli yllättäen; erittäin kovana päänsärkynä, pyörryttävänä olona ja näkökyky alkoi hävitä. Marita alkoi soittaa taksia, mutta kun näkö alkoi lähteä kokonaan, hän soitti 112. Olo huononi edelleen ja hän oksenteli paljon. Aika kului hitaasti, koska ambulanssilla oli matkaa 100km.
Ambulanssi kyyditti Maritan 100 km päähän Rovaniemelle, jossa aivokuvat kertoivat aivoverenvuodosta. Maritan kyyti jatkui kohti Oulun yliopistollista keskussairaalaa. Vuoto saatiin leikkauksessa hoidettua liimaembolisaatiolla. Marita oli Oulussa reilut kolme viikkoa, Rovaniemellä sen jälkeen kaksi viikkoa ja Sodankylän sairaalassa meni vajaa kuukausi.
Sen jälkeen häntä ei kuntoutettu. Seuraava kontrolli oli kolmen vuoden päästä.
”Putosin kaikkien tukien ulkopuolelle ja tunsin, että voimat ja toivo loppuivat. Tie kuntoutumiseen oli todella pitkä.”
Maritan kovat päänsäryt jatkuivat ja hän joutui usein ambulanssilla tai Aslak-helikopterilla sairaalaan Rovaniemelle. Mitään ei kuitenkaan löydetty.
Kuuden vuoden jälkeen aivoverenkiertohäiriöstä kohtalo puuttui peliin ja Sodankylässä toiminut keikkalääkäri luki paperit, kun Marita oli varannut jälleen ajan kovien päänsärkyjen vuoksi. Lääkäri ihmetteli, kun aivojen viipalekuvauksia oli tehty muutamien vuosien aikana 14. Lääkärin mukaan nyt oli aika kuntoutustutkimukselle ja sopeutumisvalmennukselle, joita lähdettiin viemään eteenpäin.
Maritaa tutkittiin Rovaniemellä ja tehtiin neurologiset testit, mitattiin muistia ja väsymystä. Niihin olikin jäänyt paljon oireita. Jaksamista ei ollut, muisti oli heikentynyt ja lukeminen oli haastavaa. Marita jäi näiden tutkimusten jälkeen sairaseläkkeelle, joka oli helpotus, koska näillä oireilla työelämässä ei pärjää.
Parasta Maritan kuntoutuksessa oli sopeutumisvalmennuskurssi, koska sitä kautta hänelle avautui oma sairaus. Vasta nyt hän ymmärsi mitä sairautta potee. Kurssilta jäi mukaan ystävä, jonka kanssa Marita on käyty asioita lävitse.
”Pystymme ystäväni kanssa ymmärtämään sairautta ja sen oireita, tämä on ollut todellista vertaistukea.”
Marita ohjattiin liikuntaryhmiin, joissa oli ihmisiä eri sairausryhmistä. Sitä kuntoutusta hän on jatkunut näihin päiviin saakka. Aikaisemmin muutaman sadan metrin matka oli mahdoton kävellä, mutta tänään Marita voi kävellä useita kilometrejä ja käy viikoittain kuntosalilla. Muista oireista Maritan päänsärky on osin helpottanut ja fatiikki eli väsymysoireyhtymä on ajoittaista, mutta edelleen epäsäännöllistä. Marita kalenteroi päiviä ja viikkoja, mutta toisinaan on päiviä, jotka joutuu makoilemaan.
Kun Maritan kuntoutuminen eteni, hän alkoi etsiä työtä, jossa voisi tehdä muutamia tunteja päivässä. Keittiöalan työ löytyi ja kokeilujen kautta hän on työssä 6 tuntia päivässä ja kahtena päivänä viikossa. Työ on hänelle terapiaa.
Marita koki sairastumisen myötä, että läheisiä ei lainkaan kuntoutettu. Hän haluaisi olla mukana kehittämässä toimintaa, jossa sekä sairastuneet mutta myös läheiset otetaan huomioon. Marita itse sai apua sopeutumisvalmennuksesta ja sen jälkeen muilta sairastuneilta ja kokee, että haluaa itsekin auttaa muita sairastuneita. Siitä syystä hän on käynyt vertaistukikoulutuksen.
”Lappilaisuus on minulle tärkeää ja haluan tukea omiani.”
ANNELI on saanut aivoverenvuodon 60-vuotiaana
Olin isoissa juhlissa, kun huomasin, ettei jalka ottanut enää päälle ja käsikin alkoi mennä veltoksi. Mukana juhlissa oli lääkäri, joka ymmärsi tilanteen. Taju karkasi ennen kuin Aslak-helikopteri ehti paikalle. Minut vietiin Rovaniemen keskussairaalan teholle.
Herätessäni teholla huomasin, että lapset istuivat vieressä ja olivat huolissaan. Osastohoidossa meni viikko ja sen jälkeen lähdin kuntoutukseen, jossa olin kolmisen viikkoa. Aloitin kävelemisen Evalla, siitä sitten pikkuhiljaa pyörätuoliin. Kuntoutuminen lähti hyvin käyntiin. Oma suhtautuminen oli hyvä ja lapset tsemppasivat minua. Pääsin käymään kotona, jossa menin alkuun pyörätuolilla. Pyörätuoli ja rollaattori jäivät sitten kahden viikon kuntoutusjakson jälkeen Ilkkaan.
”Halusin päästä kävelemään ja tein kaikkeni kuntoutumisen eteen. Lapsen lapsien kanssa haluan liikkua yhdessä.”
Sairastuminen oli vaikeaa ja toi pelkoa tulevasta. Alkuun minusta tuntui vaikealta olla yksin kotona ja pelkäsin uutta kohtausta, joten lepäsin lasten perheiden luona. Selvisin, kun sain apua lapsiltani ja kun vahvistuin, uskalsin jäädä yksin kotiin. Se oli sellaista uuden elämän harjoittelua.
”Elin pelon vallassa, koska sairauden jälkeen olisi pitänyt pystyä olemaan yksin kotona. En nukkunut kunnolla ja silloin väsymys tuotti lisää oireita. Lapset auttoivat ja tukivat minua. Tänään kävelen ja pystyn kuntoilemaan kuntosalilla ja pärjään yksin.”
Sairastumisen jälkeen lähdin sopeutumisvalmennuskurssille Turkuun ja se vahvisti oloa paljon ja antoi voimaa ajatella eteenpäin elämää. Tapasin samaa sairautta sairastavia ihmisiä, sai puhua rehellisesti ja purkaa omia ajatuksia ja suunnitelmia. Suosittelen kaikille sairastuneille sopeutumisvalmennusta. Tämän jälkeen kävin vertaistukihenkilökurssin Torniossa ja olen tsempannut sairastuneita. Haluan tukea ja auttaa uusia sairastuneita, koska tiedän, minkälaista on, kun olet yhtäkkiä pyörätuolissa ja kuntoutuminen alkaa.
Sairastumisen jälkeen lähdin myös valtakunnallisen yhdistyksen toimintaan ja toimin useita vuosia sihteerinä. Se antoi paljon näkemystä valtakunnantason toiminnasta. Tänään olen edelleen aktiivinen muutamissa yhdistyksissä, käyn kuntosalilla ja kerhoilloissa. Nautin erilaisista retkistä, joita järjestetään. Ompelen ja teen käsitöitä, viimeisimpänä ompelin puseron. Facebookissa pyrin olemaan mukana, ottamalla kantaa asioihin.
”Liikkuvuus on tärkeää ja käyn salilla sekä vedän Helmikammarissa jumppaa joka toinen viikko. Tapaan ihmisiä ja tulee kanssakäymistä. Ompelu on myöskin juuri sitä aivojumppaa. ”
MINNA sai aivoverenvuodon 41-vuotiaana
Minna oli valmistautumassa töihin ja laittamassa ripsiväriä, kun mies huomasi jotakin tapahtuneen. Hän pyysi Minnaa sanomaan nimensä ja sai vastauksen ”niin”, oma nimi oli ”niin” ja kellonaika oli ”niin”. Työmatka vaihtui toisenlaiseksi. Ambulanssi kuljetti aivokuviin Lapin keskussairaalaan, jossa liuotushoito ei tehonnut ja lähdettiin helikopterikyydillä Ouluun. Aivoleikkaus eli trombektomia pelasti paljon.
Aluksi kuntoiltiin pyörätuolilla, sitten saapui rollaattori. Sen jälkeen harjoiteltiin porraskävelyä ja tasapainoa. Nämä helpottuivat leikkauksen vuoksi nopeasti ja Minna pääsi kävellen ulos Oulun yliopistollisesta sairaalasta. Siitä päivästä alkoi toisenlainen tie: kuntoutuminen.
Minnan puheterapia alkoi kuukauden kuluttua sairastumisesta ja jatkui vuoden ajan. Sanat olivat vaikeita löytää, tuli vääriä sanoja ja puheen vastaanottaminen oli voimakkaasti heikentynyt. Minna vihasi ja rakasti puheterapeuttia, koska halusi oppia puhumaan, mutta alkukäynneillä hän koki koko ajan epäonnistumista. Aina meni pieleen. P-kirjaimella alkavia sanoja ei vaan löytynyt. Pitkän harjoittelun jälkeen sanat alkoivat löytyä ja onnistumisiakin tuli. Lukeminen ja kirjoittaminen olivat haastavia, mutta jatkuva harjoittelu auttoi.
Minna ihmetteli, kun väsytti ihan helvetisti koko ajan. Sekin kuului infarktin oireisiin. Fatiikki eli neurologinen uupuminen. Neuropsykologinen kuntoutus alkoi Minnalla 5 kk päästä sairastumisesta ja jatkui kahden vuoden ajan. Jouduin vaihtamaan neuropsykologia, koska ensimmäinen ei sopinut minulle tai minä en sopinut hänelle.
”Uskalla sanoa, että tämä ei toimi, jos niin tunnet. Kuntouttajia voi vaihtaa, jos yhteytenne ei toimi. Älä ole vain kiltti ja kuuliainen potilas, joka kuntoutuu, vaikka sinua kohdellaan huonosti. Kuntoutuminen on rankkaa duunia ja siihen tarvitaan sinua oikeasti tukevat ja motivoivat henkilöt.”
Viiden kuntoutusvuoden aikana Minna teki kaksi työkokeilua, jotka molemmat päättyivät sairauslomaan. Pää ei jaksanut, muisti ei toiminut ja oli pakko antaa sairaudelle periksi. Oireena on edelleen fatiikki, joka vaihtelee lievästä uupumisesta totaaliseen ja invalidisoivaan uupumukseen. Aiemmin automaattisesti tapahtuneet prosessit ovat Minnalle edelleen työläitä ja käyvät voimille. Aloitekykyä on vieläkin, mutta liian moneen asiaan yhtä aikaa eli mopo meinaa toisinaan lähteä käsistä. Kaikista vaikeimpia ovat sosiaaliset tilanteet, ne uuvuttavat eniten. Afasia eli kielellinen häiriö on väsyneenä edelleenkin totta. Sanat unohtuvat, puhe hidastuu ja toisinaan puheesta tulee mongerrusta.
Mikä Minnaa on auttanut? Hän on sinut tämän sairauden kanssa. Jäi eläkkeelle vuoden 2021 alusta ja on nyt harjoitellut kuntoutujasta eläkeläiseksi. Eräänlainen prosessi sekin on. Minna on oppinut kalenteroimaan päiviä, viikkoja ja kuukausia. Pitää tietää, mitä teen minäkin päivänä, mitkä asiat rasittavat päätä enemmän ja mitkä vähemmän. Milloin pidän taukoa ja mitkä ovat ennalta sovitut vapaapäivät viikossa. Montako ihmistä tapaan viikon tai kuukauden aikana. Minkälaista urheilua pystyn tällä viikolla harrastamaan. Kaikkiin noihin ja moniin muihin kysymyksiin Minnan pitää etsiä vastaus, mutta kun sen kunnolla tekee, niin elämä on paljon helpompaa. Saa tasapainotettua elämää siten, että pahimmat väsymyskohtaukset tulevat harvoin.
”Elämä oli 100% silloin kun sairastuin. Tänään tuosta 100% on joutunut jättämään pois 70% eli työelämän, lukuisat tuttavat ja ystävät ja monet harrastukset. Jäljellä on 30%, joka on kuitenkin tänään äärimmäisen kaunis 30%.”
Vertaistuki on ollut Minnalle koko elämän ajan tärkeä asia ja hän haki sitä heti kun sairastui. Hän sai upeita kohtalontovereita, jotka ovat auttaneet kuntoutumisen matkalla. Heille on saanut kiroilla tämän sairauden, he ovat auttaneet, kun on itsestä tuntunut, ettei matkaa enää jaksa jatkaa.
Tänään Minna toimii Aivoliiton Lapin AVH- yhdistyksen tukihenkilönä, kokemuskouluttajana ja pitää yllä nettisivuja.